STXBP1 Summit+ Family Meeting 2023: Science Day: Part 1
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STXBP1 Summit+ Family Meeting 2023: Science Day: Part 1
已浏览 153 次2023年7月28日
VimeoSTXBP1 Foundation
SoCal_Rootsgal on Instagram: "Hi IG Family, we’ve missed you! Unfortunately the month of March was spent with Jada and family dealing with the flu/cold. We are finally getting better! March was Cerebral Palsy Awareness Month - sending love to all the CP Warriors!!! 💚💚💚 Jada has Ataxic CP, the least common type of CP. Instead of tight, stiff (spastic) muscles, Jada mostly has low muscle tone (hypotonia), shakiness/tremors (ataxia) and difficulty with coordination. She also experienced Hemipleg
SoCal_Rootsgal on Instagram: "Hi IG Family, we’ve missed you! Unf…
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leigh ann on Instagram: "MAKE A DIFFERENCE TODAY ❤️🧬 https://give.stxbp1disorders.org/BetheLove2024 An anonymous donor is doubling donations and every little bit helps our rare disease community! There are so many families just like mine who are looking at a future full of unknowns and support to find a cure will change lives! Thank you for being here for us 🙏🏻 #stxbp1 #raredisease @stxbp1_foundation #Lucyslight #givingtuesday"
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leigh ann on Instagram: "MAKE A DIFFERENCE TODAY ❤️🧬 https://…
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Instagramleighannsays
Mona Jafarian on Instagram: "Chaque jour est un combat contre le STXBP1 ! Mais chaque jour est aussi une victoire sur la maladie. Aujourd’hui c’est un jour qui restera longtemps grave dans ma mémoire de Maman !! Merci Panthea ! Merci ma guerrière !! #handicap #maladierare #parentalité #handicapinvisible #stxbp1 #maladieorpheline"
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Mona Jafarian on Instagram: "Chaque jour est un combat contr…
已浏览 18.3万 次2022年8月2日
Instagrammonajafarian
SoCal_Rootsgal on Instagram: "“If you can’t fly then run, if you can’t run walk, if you can’t walk crawl, but by all means keep moving”. - Martin Luther King Jr. #keepmoving #MLK #martinlutherkingjr #StokeSurvivor #epilepsywarrior #AtaxicCerebralPalsy #STXBP1 #jadasjourney #pediatricstrokesurvivor"
SoCal_Rootsgal on Instagram: "“If you can’t fly then run, if you can’t …
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leigh ann on Instagram: "SHE IS UNSTOPPABLE! 🏋🏼‍♀️🙌🏻 first therapy intensive of 2024 done! Lucy pushed hard through 10 hours of DMI therapy this week. Can you imagine working out two hours a day back to back, activating muscles you’ve almost never used before and doing exercises that are so new they can be scary? That’s exactly what Lucy did and sometimes she cries and needs breaks (like we all do) but so much more she does it with smile! Thank you so much Franchesca @therahappy for all your
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leigh ann on Instagram: "SHE IS UNSTOPPABLE! 🏋🏼‍♀️🙌🏻 first therapy …
已浏览 23.4万 次2024年1月12日
Instagramleighannsays
Mona Jafarian on Instagram: "Et on ne le doit ni à l état , ni au ministère . On le doit à une association qui fonctionne uniquement avec des dons privés de manière autonome et qui pallie au manquements de l état français a l égard de nos enfants en situation de handicap !! Le combat continue pour tous les autres !!!! Les choses doivent changer en France !! #handicap #autisme #stxbp1"
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Mona Jafarian on Instagram: "Et on ne le doit ni à l état , ni au ministèr…
已浏览 14.3万 次2022年9月26日
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leigh ann on Instagram: "this is Lucy’s first time eating softened c…
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